腺性膀胱炎

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一笑就过敏英女运动员患罕见病住院500 [复制链接]

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晚上和朋友出去玩的时候,我们可高兴了,笑得直不起腰来。

我笑得太开心了,结果引发了过敏性休克,就被送进ICU了……”

我们经常会听到过敏体质,对食物、药物,还有花粉、宠物皮毛过敏,这些都挺常见的。

说到底呢,过敏就是免疫系统把某种特定的过敏原当成有害物质了,即便这个过敏原实际上没什么危害,免疫系统也会做出过激反应,这种反应的严重程度在不同人身上是不一样的。

不过呢,在英国诺丁汉有个女的,得了一种特别罕见的过敏病……

她对“情绪”很敏感,就像过敏了一样。

有个女的叫娜塔莎,全名叫NatashaCoates,27岁了,是英国残疾人体操协会的一员。

而她得的是“肥大细胞活化综合征MCAS”。

人类免疫系统里有肥大细胞,它能抵御外来物的入侵,分布在人体与外部环境接触的地方,像皮肤、肺部、鼻内黏膜还有胃肠道这些地方。

那些得了MCAS的患者呢,由于免疫系统反应过激,就会一直有过敏反应的症状,到现在还没有能把这个病治好的治疗方法。

而娜塔莎呢,就很不幸地得了这种病。

她小时候老是生病,吃不同的食物还会有奇怪的反应呢。

不过,和许多MCAS患者的情况一样,大部分人给她的提议都是:“你吃这种东西过敏,以后要少接触,说不定长大了就没事了。”

不过,18岁的时候,她头一回遭遇了严重的过敏性休克。

那时,她在参加一个大型派对呢,大家都特别高兴,玩得可尽兴了。

可是,在人群里的时候,她突然就浑身打哆嗦,脑袋晕乎乎的,呼吸也困难起来。

派对里的人都吓懵了,赶紧打电话叫了救护车,还有警察医院呢。

娜塔莎呢,压根儿就不知道发生啥事儿了。

她只觉着自己难受极了,然后就没了知觉,晕过去了。

那时候,医生没诊断出她的病,只是安慰她:“这很常见的,谁都可能会有这么一次严重过敏。”

那时她心想:“行吧,这可能是一辈子就一回的人生经历。”

她没料到,这仅仅是个开头。

那天就是噩梦的开始。

在之后的两周时间里,她进了八次急诊室,去得太频繁了,都有经验了。只要舌头一开始肿起来,她就马上找医生。

有一回,她过敏反应都出现在梦里了。

过敏反应弄得她挣扎着醒过来,拿起放在床边的EpiPen(能自动注射肾上腺素、治疗严重过敏的笔)往自己身上扎,这才捡回一条命。

她以前进行体操训练,那对她来说已经成了奢望,就连正常学习现在都成了折磨。

娜塔莎特别害怕,她既不清楚到底是什么导致的过敏反应,也不知道下一回过敏反应啥时候会出现。

她花了好久的时间去搞清楚过敏原到底是啥,小心翼翼地做各种尝试,有好几个月就只吃鸡肉、土豆和西蓝花这几种“安全食物”,结果后来都营养不良了。

为了活命,她的生活有了很大的改变。

她那块手表有个一键呼叫救护车的功能。她只要一按这个按钮,她家房子前面就会亮起一盏红灯,好让救护车以最快的速度找到她家。

她的家人和朋友都接受了EpiPen培训。对那些毫无医疗背景的亲友而言,这有点吓人,可要是不这么做,娜塔莎随时可能没命。

她对各种各样的清洁产品、香薰蜡烛还有身体喷雾都过敏,所以家里把这些东西全给移除了。

她要是不得不出门,就得提前研究菜单,多吃点抗过敏药,还医院在哪。

吃东西这事儿啊,就跟玩俄罗斯轮盘赌似的。

今天吃着还啥事没有的食物,明天就医院。

医院说了自己的临终治疗指南(啥时候就不用抢救了),也把自己的葬礼安排好了,这样家人就不用去做那些揪心的决定了。

这样的日子,一直过了两年。

到了20岁,她算是终于懂了。

她不是对某一种食物过敏,她的问题是严重的MCAS。

她几乎对所有东西都过敏,连她自己都不例外。

这些年,她住院超次,在不断求医问药的过程中,也慢慢总结出了一些规律。

她会对强烈的情绪起过敏反应。

哪怕是在梦里有很强烈的情绪起伏,不管是哭也好、笑也好,悲伤或者焦虑也好,都会在她身体里引发化学反应,然后就会导致过敏反应。

所以呢,她得管住自己,要一直保持平静安宁。

而在另一边呢,她总算找出食物过敏的源头了。

来源并非——起码不完全是食物,而是吃东西这个行为本身。

她消化食物时身体释放的化学物质会引发过敏反应,所以她只能随时做好应对准备,没办法躲开。

曾经有一阵儿,她的身体连自己的毛囊都过敏。

在那段时间里,她的头发因此全掉光了。

只不过,就算知道了病因,她也没办法进行任何“治疗”,只能更熟练地处理过敏反应。

娜塔莎心里明白,她唯有尽力去过好自己的日子。

过敏反应不管怎样都会出现的,就算我在家啥也不干也有过敏的可能,那我还不如出去好好过我的日子呢。

实际上,MCAS这种疾病并不“十分罕见”。

肥大细胞在所有人类体内都有,所以不管是谁,都有患上肥大细胞激活综合征的可能。

——不过呢,好多患者,也许一辈子都不会晓得自己得了这种病。

肥大细胞在全身到处都是,里面有上百种和炎症有关的化合物,这样一来每个器官系统都可能有症状出现。

严重的时候,可能就会像娜塔莎那样全身都出现很严重的过敏反应。

轻一点的话,可能皮肤上会有潮红、瘙痒、起荨麻疹或者体温失调的情况,甚至也许只是容易累,注意力、记忆力变差,变得焦虑抑郁。

要是对呼吸系统有影响的话,可能就会出现鼻塞、呼吸急促、哮喘、喉咙肿胀这些情况。

要是对神经系统起作用的话,就有可能头痛、偏头痛。

要是对肌肉骨骼有影响的话,可能会出现疼痛、骨痛或者骨质疏松的情况。

要是对消化系统有作用的话,可能就会出现恶心、呕吐、胃食管反流、腹泻、腹部痉挛这些情况。

要是对心血管起作用的话,就可能出现高血压、低血压、头晕、心跳加快、高凝状态这些情况。

要是对泌尿系统有作用的话,可能就会出现过敏性膀胱、间质性膀胱炎的情况。

这种病有多种症状,涉及多个系统,而且大多数医生对MCAS都不了解,所以这个病在诊断的时候被耽误了很长时间。

统计显示,MCAS最常出现症状的年龄是9岁,不过大多数患者要花上30年才能诊断出自己得了这种病。

——这种疾病就算已经确诊了,目前也没有治疗的法子。

澳洲有个四岁的小女孩叫克拉克,得了这种病。

她就这么对外面的世界过敏了,连寒冷的空气都算在里头。

她是被父母用特殊的婴儿配方奶粉喂大的,啥零食都不能吃,只能靠冰块解解馋。

现在,她都到了上幼儿园的年龄了,可她的症状一直在加重,根本没法去学校。

她以前对父母说:“等我病好了,我得吃好多好吃的。”

哎。

希望更多的人能了解这个病症,这样也能推动进一步的研究和发展,尽早找到解决的办法吧……

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