腺性膀胱炎

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TUhjnbcbe - 2022/6/18 17:42:00
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男子进小区时体温38°,吓得他腿都软了:万一被隔离,医院的妻儿怎么办?早在20多天前,进出小区就必须测体温。“有一回,给我测出来是38度,我当时吓得腿都软了,”*平说,他最怕的不是被感染,而是万一自己被隔离,在医院的妻儿可咋办?”

*平的家在江西省抚顺市南丰县,平时他在工地打工挣钱,妻子在老家边种地边照顾老小,清贫幸福。年3月,2岁的儿子*杏林被确诊为白血病,他们一家开始辗转求医。

苦撑1年多,历经8次大化疗,用掉40多万,*平高兴地领着儿子结疗回家,希望生活能够恢复平静,也就不枉他倾尽全力、债台高筑。然而,年6月,小杏林病情复发再次住院,而且是更可怕的脑白。

“骨穿癌细胞涨到40%以上,而且癌细胞已经进入脑袋……”擦干眼泪,强忍悲痛,*平带着小杏林继续求医。当月24日,病重的小杏林住医院,医生建议先做car-t治疗,再做骨髓移植。

家人配型不理想,为尽可能降低排异风险,医生建议用中华骨髓库的全相合配型移植。但需要多花7万块钱,而且只能自费。*平想了又想,“7万块钱,对我们这个家不是小数目,而且还要担心供者反悔。但亲人的配型未达全相合,儿子排异的风险更大。到底该用哪个好呢?”

为让儿子更好的康复,*平决定*上一把,“就用全相合的供者,因为我们没有选择的退路!”夫妻俩满怀希望,但康复并非易事。年9月24日,小杏林完成移植顺利出仓。

然而,仅半个月,因巨细胞病*感染和严重膀胱炎,小杏林再遭磨难。“每隔十分钟他就想尿,但又涨又疼就是尿不出来,好不容易尿出一点却又便中带血,整整一个月,他几乎昼夜蹲在马桶上忍受煎熬。”

看着儿子痛苦的样子,*平怎么也想不通,明明用了风险更小的方案,儿子怎么还要遭这个罪?但他们能做的,只有听医生的话,按时给儿子用药水冲洗膀胱。

看着满桶血水,夫妻俩心如刀绞。然而,老家又传来不好的消息!天气反常,7月洪水泛滥,后又大旱2个多月,*平在老家承包的百亩蜜桔颗粒无收,还要赔上肥料钱。*平无奈、无助,甚至绝望,“儿子的治疗费还没着落,父亲身患尿*症多年,为了省钱只能自己在家做腹膜透析,感染风险也很大。”

绝望中,社会伸出援手,在爱心网友的帮助,*平一家筹到7万余元,医院用于治疗。如今,小杏林的膀胱炎已经缓解,肠道排异也在逐渐恢复。“现在小区规定,每天只能进出一次。”*平必须利用好这次外出机会,给医院的妻儿送饭,购买需要的食材,有时还得冒险排队去药房采购。

突发的疫情,让“抗白”难度升级。首先,是蔬菜身价翻番。“以前一颗小白菜要6块多,现在一斤就要11块,西红柿也是每斤11块钱。”*爸爸说,本想给孩子买点肉吃,但排骨每斤84元,猪肉62元一斤,他狠心再狠心,决定少买一些,“有点肉味也好,孩子他妈太累了,也需要补充营养。”其次,感染风险增大。白血病儿抵抗力弱,最怕感染,本就需要常戴口罩。

“以前我们每天都要换3个口罩,可现在一个口罩就要20块钱,开销太大了。”*平说,为了给孩子省钱,他们夫妻俩从每天一换改为七天一换。“幸好有病友介绍,暂时还能买到口罩。”*平说,疫情严峻,千里之外的家里人干着急帮不上忙,病友就是同病相怜的“家人”。

1个月来,小杏林因肠道排异禁食禁水,每天光治疗费就要多元,儿子也瘦了一大圈。这些天,小杏林肠排缓解,医生才允许他喝5毫升米汤。如果没事,明天再加5毫升,以此类推。*平有点激动,“这已经算是好消息了,我明天再带米汤来。”

特殊时期,除了照顾妻儿,*平更想保护好自己。独自躺在出租屋里,他经常彻夜难眠,“像我们这种情况,压力太大了,经济的、精神的方方面面,总是担惊受怕。我现在必须保护好自己,绝对不能倒下。

小杏林一直处在膀胱炎的折磨之中,每日仍高达万元的费用让*平夫妻深深体会到什么是病友所说的“移植有价,排异无价”,仓外的费用已远远超过仓内费用,但更为可怕的是骨穿嵌合率不高,可能还会出现其他并发症,甚至要重新回输干细胞。

康复之路注定艰辛坎坷,虽然已经身无分文负债累累,但战胜排异就是胜利,想着儿子快3年所承受的痛苦折磨,*平夫妻决定再难也要坚持到底,小杏林的爷爷身患尿*症多年,奶奶一直在家照顾爷爷,为了医院做血液透析,而是选择在家中做更便宜的腹膜透析。

小医院照顾他也没了经济来源,姐姐还需上学也暂时被寄养在了亲戚家,一家人生活的四分五裂。恳请大家帮忙能够伸出援手帮帮他们吧!

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